ALS Liga, hoe het begon:
In februari 1995 werd de VZW ALS Liga België officieel opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Deze mensen hadden het jaar voordien gereageerd op een oproep van Hugo Mees, de vader van een jonge ALS patiënt. Allen hadden nood aan goede informatie, hulp en coördinatie van de zorg bij ALS.
De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS patiënten of hun familie met als voordeel dat zij de ziekte met haar directe en indirecte gevolgen zeer goed kennen. Hun motto is,
Op de bres voor ALS
De VZW staat onder de Hoge Bescherming van Hare Majesteit de Koningin van België en is aangesloten bij de overkoepelende Internationale Alliantie van ALS/MND verenigingen.
Missie
De ALS Liga België is een patiëntenvereniging die in België de belangen van PALS (People with ALS) behartigt. Deskundig en snel creëert de Liga zorg op maat aan PALS. PALS hebben recht op bijstand van diverse aard: morele steun, hulpmiddelen, advies in hun contacten met overheid en zorgverstrekkers en erkenning van het ruime publiek. De Liga legt ononderbroken unieke contacten met overheid, zorgverstrekkers en het publiek om het lot van de PALS te verbeteren door het uitbouwen van zorg, door hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar ALS te bevorderen en door het zoeken naar financiële middelen daarvoor. De Liga stelt haar hoop in dat wetenschappelijk onderzoek en werkt mee aan de stimulering ervan; zij bepleit prioritaire steun voor projecten gericht op zeldzame ziekten als ALS en is bereid een rol te spelen in de onderzoekscommunicatie.
Bron: ALS Liga
